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「スペシャルニーズの子どもを育てる人生」について

先日フェイスブックで何気にクリックしたユーチューブビデオにびっくりしました。自閉症の娘さんを
持つ家族の話。小さな頃から常に3,4人のセラピストについていたという彼女。週40時間から60時間という
マラソンセラピー。ファイナンシャル的にはどうなっているのだろう。全ての人がこれだけのセラピー
を受けることは無理なんじゃないかと感じました。

一番驚いたのが、その子Carlyちゃんがコンピューターを通してコミュニケーションできるまでに
いたったこと。何故人には奇妙を思われる行動をとるのか、普通の女の子になりたい等々。今では
ブログを持ちいろいろな質問に答えているという。http://carlysvoice.com/home/aboutcarly/

少しファイナンシャルの話からとんでしまいました。。。
Cheeさんのブログファンとして応援しています。これからも楽しみに購読させていただきます。

えみこさん、応援ありがとうございます!
自閉症のことに興味を持ってくださる方に、本当に感謝します。
現在、自閉症スペクトラムと診断される人が急激に増えていますので、どなたにとってもこれから身近な存在になるでしょうし、社会的にも経済的にも、当事者以外も一緒に考えていく問題だと思ってます。

週40時間から60時間のセラピーが受けられない人。。。それが我が家です。

学校(公立プレスクールのSPED)では、現在ランチなどを含めて週30時間、1対1対応で見てもらえています。
そして、この前、病院からの診断で、あと15時間といわれました。もう学校では時間的に無理なので、ホームサービスでやるしかありません。
そこで学区に要求しましたが、却下されてしまいました。
いろいろな機関に相談をしていますが、学区、障害の程度、親の経済力などなど、条件によってはなかなか思うようにいきません。
近年は、バジェットを抑えている自治体も多いですからね。。。

しかし子供はどんどん成長していきます。
なので、我が家は、私と夫で勉強し頑張っています。これから、かなりの自己負担でセラピーも増やします。
こちらがどんなに愛して、できるだけをやっていても、反応が薄いというのは、結構辛いですが、Carlyちゃんのようにいい結果が出るように頑張りたいです。

ちなみにうちの子は、発語もあるのに、行動がトンチンカンで、会話が無理問答みたいになる子です。笑

政府の援助って、日本とアメリカとどっちがいいんでしょうねえ。セラピーも日本とアメリカとどっちのほうがいいのか、気になるところです。

日本は早期療育に関してはほとんど何も援助が無い状態です。我が家は普通の保育園に入れてもらえて、東京の区が1週間にたったの1時間のグループセラピーを組んでくれただけでした。それでも待機児童問題などで、保育園もギリギリの入園。。。日本は基本的に自閉症の療育に対して保険が使えません。そしてセラピーはまだ医療と連動して確立された感じではなくて、民間療法的なんです。なので、ハッキリいって自己負担が大きすぎますし、眉唾もんから、長い経験を元に作った療法から、混ぜこぜで、しかも高額です。
我が家の場合はさらに英語での療育が必要になってきますから、もう日本では完全に無理と判断しました。

日本の医師も、アメリカに行った方がいいだろうと言いました。

こちらでは、すぐに公立小学校のスペシャルニーズに入れてもらい、医学的に有効とされる手法に基づき、高度なトレーニングを受けた有資格者のチームがつきました。もうこれだけで私は涙ぽろぽろで感謝したくらいです。
その後、思い切ってボロい家を、評判のいい学区に買ったので、さらに改善されています。
しかしそれでも戦いは続いています。これからもでしょう。

日本は日本の良さはあると思いますが、完全に遅れています。

Cheeさん、日本とアメリカの自閉症治療の違いを知ってる人なんて、そういないですから、本書いて売ったらいかがですか? 1時間のグループセラピーと30時間の個人レッスンでは全然違いますよ。書く時間ないかもしれませんが、Cheeさん文章かけるし、何年もかけて書けばいいんじゃないでしょうか。応援してます!

もう少し仕組みが理解できてきたら、気が付いてからの3年間の経験をまとめていきたいと思っています。
ほんと、アメリカ大使館に、ビザを急がせるところまでやりましたからね。自分たちだけで。
もうなんでもやります!!
出版、取材、なんでも受け付けます。
今は、実はYouTubeに息子のために作った動画を載せ始めています。これももう少ししたら紹介します!

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